Äntligen Toaträning

Hej alla finingar!

.Nu har vi börjat med pott/toaträning här hemma....

Hur går det då ? jo det går hyfsat när Oliver väl vill ha kalsonger på sig.
Vi hade ju några kallingar liggandes i lådan som vi fått för väldigt längesen av någon som jag hämtade i går men dom vad storlek 86/92 så dom var väldigt tajta. Så vi tog en shoppingtur till Lindex och Kappahl för att köpa kallingar och vilken härlig känsla att få shoppa kallingar till prinsen, det har känts som en lång bit kvar för det innan. Jag tror att detta kommer vara en väldigt lång process men det får ta den tiden det tar.

Inne på Lindex var prinsen väldigt nöjd att få välja några kallingar själv, lite bilar som är det bästa han vet och några med djurmotiv på blev en stor succé och prinsen lämnade stolt över kalsongerna i kassan för betalning😊

Jag och Mathias var ju dock inte helt nöjda då vi ville ha några i den mer gammaldags modellen briefs som sitter åt lite mer så jag sprang in på Kappahl där vi visste dom skulle ha. Tog två 3-pack med motiv som jag visste skulle passa honom och kommer till kassan och kassörskan säger. Tar du ett pack till så får du tre för två. Japp klart jag gjorde så nu har prinsen kallingar😂

Syns det att han älskar sin Kallingar med brandbilar på?Han visade stolt upp dom och har kollat sig själv i spegeln 😂

Han har fått välja själv om han vill ha blöja eller Kalsonger och dom flesta gångerna har han valt kallingarna. Jag vill inte på något sätt påtvinga honom eftersom jag inte vill att han ska tycka det är jobbigt för då låser han sig kanske och då går det inte alls.. Flera av gångerna han velat sätta sig på pottan när han haft kalsonger så har det kommit kiss så det har gått mycket bättre än jag förväntat. Igår så sa han "kiss" när han satt i vår säng på ett frottéunderlag och vi sprang snabbt till toa men då hade han redan kissat,så då var det för sent men det är den enda olyckan när han haft kalsonger på sig på två dagar😃 Ja vi får se hu det går resten av veckorna fram till skolan börjar, vi har i alla fall hittat ett intresse med häftiga motiv för att skoja till det lite.

Jag säger i alla fall heja OIiver min prins du kan och hålla mina fingrar och tår för att min lilla älskling ska fixa detta galant. Denna perioden är ju oftast jobbig med barnen precis vid övergången.

Kram på er denna varma lördag💓

Morgonstund har guld i mun

Godmorgon !

I dag blev det att ligga kvar i sängen 5 minuter efter klockan ringde, min kropp var inte så med i dag. Nu sitter jag dock här iordninggjord för jobbet och morgonkoppen av kaffe smakar lite extra gott. Det är så skönt att kunna njuta av lugnet både här inne när alla andra sover så gott och av lugnet som är utanför då vägen fortfarande gapar tomt på trafik förutom någon enstaka spårvagn.

Efter gårdagens långa dag så ser jag fram emot en kortare dag och jag är lite spänd inför mötet på Oliver skola. Det som är fokus i dag är pedagogerna och resurspersonalen eftersom lokalerna ska renoveras och skolan flyttar precis innan det drar igång till hösten.

Jag hoppas att han ska få bättre chanser till att utvecklas i skolan än vad han haft i förskolan då han ligger väldigt efter i sin språkutveckling och förskolan inte jobbat med det så aktivt som vi skulle ha velat. På skolan har de mer elevanpassat och behövs det en elevassistent per barn så tar de in det och detta ger ju större chans till utveckling i hans lärande. Förutsättningarna för honom i särskolan känns så gigantiskt mycket bättre än de gjort i förskolan då det mest känts som barnpassning de sista 3 terminerna. Men efter mycket kämpande och tragglande med alla utredningar och papper för skolan så är vi äntligen på väg och jag ser just nu ljust på Olivers skoltid och hoppas på ett bra möte idag .

Kram på er och ha en härlig tisdag ❤

Hur ska jag känna? Känslorna är många

Så många känslor på samma gång.

Förra året den 3 maj så gick Oliver igenom sin första höftoperation av tre stycken, det var en av dom jobbigaste dagarna i mitt liv. 10 timmars väntan när han opererades innan vi fick träffa honom på uppvaket igen. Och synen när han ligger där gav tårar i ögonen över att se sitt barn ligga där och man kan inte göra ett endaste skit för att göra det bättre för honom också ska man samtidigt vara stark. De kommande 8 veckorna efter var heller inte alls lätta men nu i efterhand så ser jag verkligen hur stark min lilla hjälte var och vi klarade det bra.

Vi har varit på massor av efterkontroller och röntgen för att se att det läkt ordentligt och att hans kropp har bildat nytt skelett och för att förbereda för en lika dan operation fast på höger sida.

Nu vet jag inte riktigt vad jag ska känna, lättnad att slippa känslorna under och efter operationen eller bedrövad att få vänta, vi blev lovad operation i maj detta året för att det skulle gå ett år mellan operationerna,men också för att hans andra operation skulle vara gjord tills han skulle börja skolan. Detta skulle göras så han inte behövde komma till en ny plats och sen dras iväg igen efter några månader för att sen vara hemma flera månader efter operationen och läka. Dessutom så är han högproriterad efter som hans höfter är så dåligt och måste fixas asap......

Jag har ringt och varit på operationskoordinatorn ett flertal gånger men svaret jag får är att vi får ställa in oss på hösten😔 Vi har ju planerat typ hela detta året efter att en operation ska göras och vi ska långvabba, så vi har inte planerat någon semester och heller inte säkert att vi kan vara hemma samtidigt då, så trist men det är ju egentligen inte det stora utan vi vill ju bara få operationen gjord nu så han kan få en så bra skolstart som möjligt. Fördelen med att opereras på sommaren är ju också att eftersom hans gips gör att han inte har möjlighet att gå på sig byxor på hela tiden så kan vi bara slänga en filt över benen. På höst och vinter så kommer det ju bli alldeles för kallt med bara en filt och han kommer att få vara inne hela tiden han har gipset.

Allt detta påverkar ju Olivers motorik också, han går ju inte okej som det är nu och sidan som är opererad så har benet kortats lite vilket då såklart påverkar.

Jag jag hoppas nog i alla fall på ett magiskt samtal som säger att vi får operationsdatum innan sommaren ändå, sista som försvinner är ju hoppet ❤ Denna starka lilla kille har fått utstå mer än många människor får under en livstid och jag vill bara det han ska få slippa allt skit och bara må bra.

Barnens lekstad

Godmorgon på er!
Här sitter jag i köket med en kopp kaffe och bara njuter av tillvaron just nu, detta är ofta en tid för mig när jag sitter och tänker tillbaka och reflekterar över saker och ting.

Vi var på barnens lekstad i Kungälv nu i veckan med barnen😊
Oliver har ju utvecklats grymt mycket under en tid nu och det är så roligt att se förändringen.
Förra gången vi var på lekstaden så hade Oliver fortfarande inte utvecklat sin motorik för att ta sig över alla hinder och klättra trapphinder som finns på lekbanan. Han var då väldigt nöjd med att hålla till där de mista hade bollhav och rutschkana.

Denna gången fick vi oss ett rejält konditionspass och fick byta av varandra med jämna mellanrum.
Oliver har inget risktänk, med andra ord så har han inte utvecklat att se någon konsikvens av sina handlingar vilket är väldigt riskabelt i bland. detta gör att kan behöver vara 5 steg bakom honom i allt.
Men vi måste också finnas där för att stötta honom om han behöver dom gånger man han ännu inte får med sig erfarenheterna hur han ska göra i vissa situationer.

 

Oliver tyckte det var så roligt och hade vi inte stoppat honom för att äta och dricka så hade han garanterat sprungit 3 timmar i sträck. Han kollade verkligen av hela leklandet och utforskade alla olika miljöer.

Visst tittar jag på ett barn i samma ålder som är "normalstört" så ligger han mycket efter på många plan men ser jag till hans individuella utveckling så har han kommit så långt bara sen förra året.

Nu hoppas jag på att få ett op-datum för hans andra operation så vi kan få förbereda oss på allt som komma skall i hans  miljö och med hans kropp.
Han vara så otroligt accepterande förra gången för situationen han befann sig i och klarade sig så mycket bättre än vad vi hade vågat hoppas på så vi hopas att upplevelsen denna gången också blir så pass bra .

Nu börjar huset vakna och jag ska börja ta tag i dagen.
Kram på er denna soliga morgon och glad påsk😀

Köksvy med språkträning

Vår älskade köksvy
Tänk att något så enkelt som att titta ut genom fönstret kan vara ett sånt nöje för någon men så är det här.
Oliver tycker det är så spännande att kolla ut genom fönstret och allra helst rusar han dit om han hör polis eller ambulanssirenerna åka förbi.  Sen Oliver fick sina rör i öronen så har han verkligen försökt att ljuda så mycket han bara kan. Man ser verkligen hur han lyser upp när vi förstår vad han säger.
Jag ser stora framsteg men han har ännu så lång väg att gå.
Endelser i ord och många språkljud sitter ännu inte  men han är så driven vår lilla filur så det kommer kanske.

Oliver bemästrar alla bokstäver i alfabetet men har ännu inte kommit på att man kan sätta ihop det som ord.
Ja det händer mycket i hans utveckling hela tiden och skulle jag lyssna på alla fördomar som man hör om människor med Downs syndrom så kommer han aldrig att kunna läsa eller skriva vilket är rent jävla skitsnack.
Visst han har sina begränsningar inom flera områden men med hans beslutsamhet och sin vilja så kommer han klara precis vad han vill bara att det tar honom lite längre tid att nå dit det är jag helt övertygad om.

Kram på er denna soliga onsdag 💓

Förberedelser för OP

Varning för starka bilder!

Då är bollen i rullning igen inför Oliver andra höftoperation.

Hade samtal med läkaren i tisdags då han berättade att Oliver är uppsatt i kö för operationen men  att den är lång. I samma andetag berättar han att Olivers operation är så pass nödvändig/allvarlig så att han ser nog att Oliver kommer få hoppa fram i kön och att operationen troligtvis blir nu till våren. Då är det alltså dags att börja rusta sig för en riktigt tuff tid igen, hur man nu gör det? 

Förra gången var riktigt jobbig, vi hade ju inte en aning om vad som väntade oss under och efter operationen. Vi visste inte hur Oliver skulle ta det och hantera hela upplevelsen med smärta och att inte kunna röra sig.  

Nu har vi ju våra aningar inför operation 2 men samtidigt inga garantier eftersom ingen operation är den andra lik och kan sluta annorlunda än förra gången.

Jag är verkligen en planeringsmänniska och gillar inte överraskningar så nu blir det att planera allt som det går för att gör allt så bra som det går för Oliver efter operationen och hålla tummar för att det går bra och fixa med all kommande vab osv.

Jag känner mig också lite lättad att jag vid min anställningsintervju berättade för min nuvarande chef att detta skulle komma så hon också är rustad inför denna tiden då jag kommer vara långtidsvabbande från mitt jobb och att hon ändå inte såg negativt på att anställa mig.

All planering dämpar också min ångest inför detta.

Det räcker att jag tänker på allt han gått igenom under sina snart 7 år i livet så får jag tårar i ögonen.

Han fick kämpa redan vid sitt första andetag i livet och har fortsatt genom hela sitt liv med så gott som alltid en busig blick och ett leende på läpparna. Vår älskade lilla Prins💓💓

Ja som någon sa efter hans förra operation så är det kanske "tur" att det är han som råkar ut för detta eftersom han är så stark, ingen av hans systrar hade någonsin klarat av något det Oliver fått gå igenom under sina sju år. 

Nä jag skulle inte önska att något barn skulle behöva gå igenom detta trots styrka eller inte. Hade jag kunnat bespara Oliver och alla andra barn denna upplevelse så hade jag gjort det.

Även om jag vet att operationen ska göra så Oliver ska kunna leva i vuxen ålder utan kronisk värk i sina höfter och med detta en förhoppning att slippa rullstol, så gör det så ont i hela mig bara jag tänker på tiden efter operationen. 

Det blev  liksom Pest eller kolera när man skulle besluta vilket, men vi kan ju inte mer än hoppas nu att vi valt rätt.

Kram på er alla !💓

   

Sakna förståelse

Äntligen fredag!! Ja även om det är semester så är det ändå något extra skönt med fredagar och jag njuter lite extra😊

Jag har ju inte kunnat lägga upp klipp här på bloggen för det alltid strulat så mycket, men nu har jag aktiverat min Youtube kanal som jag haft vilandes i flera år så nu kan jag enkelt lägga upp klipp.

Jag filmade Oliver i förrgår när han och Mathias tränade på bokstäver i köket. Oliver har länge visat intresse både för bokstäver och siffror men har inte riktigt koll på alla delar ännu. När jag läser i utredningen inför särskolan så har då förskollärarna sagt att Oliver har ingen förståelse för verken bokstäver eller siffror . Ber dig kolla klippet och avgöra!!

Ja okej att han inte har koll på alla olika delar inom bokstäver när det gäller språkutvecklingen men att säga att han inte har NÅGON förståelse då börjar jag ifrågasätta deras kompetens som förskollärare😡 

Detta är alltså en utredning som ska avgöra om Oliver ska gå efter särskolans läroplan eller träningsskolans läroplan när han börjar i skolan. Jag vet att man kan byta läroplan om man tycker han hamnar fel men känner ändå lite att det ska inte behövas!

Jag är glad att jag filmat så jag har att visa om det skulle behövas.

Kram på er denna underbara fredag💓

Diagnos på papper

Godmorgon alla fina läsare!

Sitter och bloggar med en kopp kaffe  och Mathias tar sig ett dopp i poolen och ingen av barnen har ännu vaknat😊

Ni som följer mig på instagram har kanske sett redan för jag lagt ut en del bilder i min story men vi fick i torsdags klart den psykologiska utredningen på papper och vet nu också graden på Olivers utvecklingsstörning.

Psykologen hade sammanställt resultaten av sina tester från hembesöket och hade haft kontakt med förskolan för ytterligare tester hur han ter sig på förskolan. 

Vi blev inte förvånade  när psykologen gick igenom vad hon kommit fram till utan kunde konstatera att det var som vi trott hela tiden men det känns ändå skönt att ha det på papper också.

Hon kunde se en utvecklingsförsening och Oliver ligger inte på samma nivå som barn i samma ålder.

Det finns olika grader på en utvecklingsstörning och dom är lindrig, medelsvår, svår, mycket svår och ospecificerad. Oliver har en medelsvår utvecklingsstörning och Testerna som gjordes visat på att Olivers kognitiva förmåga ligger utvecklingsmässigt som en 3,5-4 åring.

Utredningen är ju försenad så Oliver kommer börja i 1a klass till våren 2019 istället eftersom dom bara tar emot barn 2 gånger per år 😔

Ja jag har dubbla känslor om att han ska gå kvar i förskolan en termin till. Han kommer att gå igenom en Operation till till hösten och då kanske det är bra att han har tryggheten i att vara bland barn och vuxna som han redan känner än att han börjar i skolan och får en helt ny miljö och nya människor att anpassa sig till och sen kanske känna sig otrygg när han kommer tillbaka från sin operation.

Men samtidigt så får han inte dom bästa förutsättningarna för att utvecklas i förskolan för det finns inte kompetens och resurser till det.... Sorgligt men sant 

Kram på er och ha en trevlig lördag!

Avgipsad och jordgubbstårta

Vilken dag!

Efter väldigt få timmars sömn så var jag allt annat än pigg när klockan ringde i morse, men ändå så var jag ändå så glad då detta är dagen vi väntat på så länge nu.

Vi skulle vara på sjukhuset klockan nio och skulle ta bussen dit , så det var till att få upp Alicia och få i henne frukost och köra henne till fritids innan vi kunde ge oss på språng.

Väl på plats så var prinsen på väldigt gott humör och glad att få bli av med gipset.

Han blev röntgad och dom kollade hur hans läkning har gått och det såg väldigt bra ut.

Läkaren visade var de hade tagit ben ifrån och vad de hade satt in det men också hur det hade börjat att bildas nytt ben där de sågat av och tag.

Ja ska fixa på bild där det är ritat så ni kan se vad dom gjort i ett senare inlägg.  Det är helt ofattbart vad de gjort med hans höft alltså!!

Han tyckte det vad dags för tårta för att fira att han tagit gipset och det håller jag fullt med om så jag gjorde en marängtårta med glasskräm och grädde och jordgubbar som han tycker om.

Nu ligger han gott och sover i sin egen säng och bäddsoffan i storarummet  är en soffa igen .Nu påbörjar vi rehabiliteringen för honom att kunna gå igen vilket kommer att ta tid . Han får nu stödja på benet och vi ska öva på att stå och gå . Detta får han bara göra när vi är med och håller i honom då han absolut inte under några omständigheter får lov att ramla med stor risk för att bryta upp allt igen. Nu kör vi på med sex veckor av rehab sen ett återbesök för att röntga och se om det blir fritt fram att röra fritt på sig .

Nu blir det lite tv i soffan innan jag kryper ner i min egna säng för andra dagen i rad som jag inte gjort på VÄLDIGT länge vilket känns ...... UNDERBART!!!😊😊

Kram på er!

Min hjälte

Den starkaste människan jag vet och känner är denna fantastiska lilla kille, efter denna massiva operation gnäller han mindre än vad vissa vuxna gör bara det får en fis på tvären.

Jag vet flera vuxna som kan sitta och klaga på att deras liv är så jobbigt och hur det är jobbigt att låtsas vara stark hela tiden för att deras liv kanske inte ser ut som dom vill eller tänkt att det ska. 

Gissar på att det är ett behov av att synas och få sympati och bitterhet vilket i sej är väldigt sorligt. 

Jag ska inte sticka under stolen med att jag tycker hela denna situationen är så jävla jobbig och flera gånger gråtit  men jag tycker inte synd om mig själv utan jag tycker synd om Oliver. Han om någon ska få var den som tycker synd om sig själv och ska få tycka detta är jobbig. 

Att inte ha full förståelse  för vad som händer och bara finna sig i situationen och lita på mig och Mathias  som funnits där och tröstat ser jag som otroligt starkt och modigt  och känner mig då också stolt som mamma att jag lyckats med min fina prins att han har så stor tillit till oss. Jag förstår ju så klart att alla har olika gränser  för hur mycket man orkar och att allting är relativt utifrån person , men jag tycker ändå att då kan de fan försöka se det från exempelvis en 6årings syn som fått sitt bäckenben kapat på tre ställen och lårbenet kapat och roterar 25 grader så är livet kanske inte så jäkla jobbig så man måste gnälla så mycket. 

  Jag vet att dessa människor har svårt att se från andras perspektiv än sitt eget men jag tror fullt på Karma  att det kommer och biter dom i baken senare!!

Hoppas ni njuter av sommarvärmen, kram på er.

Olivers OP

Nu sitter jag här hemma med Alicia och slappnar av i alla fall en lite aning, Jag och Mathias byter av varandra efter ett dygn på sjukhuset för att vi ska orka.  Tänkte att ni skulle få en liten uppdatering av Olivers operation.

Kl:7,15 på tisdagmorgon så skulle vi vara på sjukhuset för att oliver skulle vara den första ut på OP den dagen. Mathias Moster och hans mamma kom ner på måndagen för att hjälpa med Alicia och Linnéa som skulle komma i väg till skolan och Alicia behövde kanske hämtas beroende på hur operationen skulle gå.

Vi kom till sjukhuset i tid och Oliver började genast att leka i lekrummet vilket är det han tecknar när han ska till doktorn.

En av ortopedläkarna kom ner för att rita på Olivers ben var de skulle operera, sen fick vi vänta ytterligare ett litet tag. 8, 10 rullades han i sängen upp mot op för att sövas inför operation.

Sen började den långa väntan på många timmar. 

Denna fick oliver på avd,326. Barnen som genomgår operation och hamnar här får ett sånt fint handgjort gossedjur

När vi hade lämnar Op så gick vi ner till cafét för att äta lite frukost, sen tog jag och Mathias en långpromenad genom områdena runt östra sjukhuset. När vi kom tillbaka till sjukhuset så tog vi bilen för att leta upp ett bra ställe att luncha på sen bar det hemåt för att dra på oss shorts och prata med Mathias moster och mamma som väntade hemma hos oss.

När vi varit hemma en stund så hade många timmar gått,så vi började göra oss klara för att dra oss tillbaka till sjukhuset  när det ringer.

Jag kände en lättnad samtidigt som jag var orolig innan jag svarade, det var en sköterska på avd 326 som berättar att operationen INTE var klar.

Hon förklarade att  när läkarna skulle börja operera så hade de märkt att Oliver var förstoppad och var tvungen att ge Oliver vattenlavemang och  tvätta Oliver ännu en gång. Detta gjorde att de inte hade kunnat börja operera honom förrän kl 12,00.

Klockan 19 satt vi i föräldrarrummer på avdelningen när samtalet kom och läkaren ville prata med oss. Med snabba steg går vi en dörr bort och får prata med läkare.

Han berättar då att operationen hade gått bra men att han han "bara" hade gjort en sida nu.

Han ville ha högre odds för ett bra resultat och göra en sida åt gången. 

Läkaren hade kapat höftbenet på tre olika ställen och "skulpterat" ihop en mindre höftskål, han hade också kapar Olivers lårben för att vinkla om hans höftkula som nästan stod rakt fram i stället för in mot höften.

Vi fick sen åka upp till uppvaket där det tog några timmar att få väkt Oliver ur den långa narkosen.

Oliver fick bedövning i epidurel  som går in i ryggen eftersom detta är en så stor och omfattande operation. 

Oliver kommer att få ha gipset i ca 4-6 veckor för att garantera att han inte ska försöka belasta höften med att försöka ställa sig upp och gå.

Han har under dessa dagarna som gått sovit väldigt mycket men varit väldigt illamående av epeduralen med morfin i och vägrat äta och dricka

Han har också klagat väldigt mycket på halsen vilket är förståeligt efter att han haft slangar i halsen i över 10 timmar.

Denna fantastiska lilla kille är den starkaste personen jag vet.

Nu ska jag och Alicia fixa med blöjpaket som vi skulle fått hemleverans på som istället står på coop. Tyvärr så stannar ju inte allt annat upp bara för att vi är på sjukhuset med Oliver och sånt måste också tas itu med.

 Sen ska vi åka till sjukhuset så att jag kan byta av Mathias.

Kram till er alla och ha en trevlig helg 

Ångest och rädsla

Var ska man göra av all ångest och rädsla när den tar över? Jag jag vet inte men jag vet att jag trycker tillbaka den och gör allt för att vara stark för mina barn skull.

Ni vet att jag skrivit om Olivers operation till hösten för kön var så lång, jag dom har flyttat fram vår prins långt i kön och om 3 veckor så ska han läggas på operationsbordet. 

Om läkaren säger att det nog blir till hösten för han har prioritet så kan jag ju bara tänka mig att Olivers höfter varit värre än vi trodde då han blir framflyttad så långt som redan till om en månad.

Rädslan finns ju också för man inte alls vet vad som ska hända och hur det kommer att vara efter operationen.

Det var så svårt att planera inför och efter operation och jag kan ju inte ens föreställa mig hur min lilla prins kommer att tackla allt detta när vi väl kommit dit.

Jag har fått lite information från några som varit med om och gjort operationen på sina barn och det hjälpte oss lite att tänka till hur vi ska försöka lägga upp allt.

Jag försöker förbereda mig på det värsta då infon vi fick om hur de kämpa efter hjälp med saker och hur orörliga deras barn varit under en väldigt lång tid efter operationen. 

Klart vi vet att det skiljer mellan barn men förbereder man sig på det värsta i denna situationen så är det en bonus om det blir bättre.

Nu blir det att skicka hela vår vab-plan till chefen!

Kram på er!

Tuffa nyheter

Hej på er !

Hoppas nu haft en bra vecka och helg, här har det varit rätt turbulent.

Vi var inne på Östra sjukhuset i torstadgs som jag berättat om i tidigare inlägg.

Oliver sövdes för att genomgå en större röntken och en undersökning av hans höfter.

När undersökningen var klar så kom läkaren och berättade vad jag försökt stänga ute och tänkt att "det är klart att han inte ska behöva" sen förra sommaren.

Oliver kommer att behöva 2 stycken större operationer  av höfter och ben för att han ska slippa kronisk smärta och slippa risken att sitta i rullstol vid vuxen ålder. 

Dessa två operationerna innebär att de vid första sågar av höften och riktar om den. Dom kommer också att såga av båda benen för att rikta om höftkulorna för att sen fästa detta med stålplattor vid läkning.

Vid operation två så kommer dom såga av höften som ännu inte är omriktad och operera bort stålplattorna på båda benen. 

Efter första operationen så kommer han inte få gå eller en sin gång få stå eller stödja på benen dom första 6 veckorna. Många tankar går runt i huvudet hur vi ska kunna fixa detta då vi har trappor inne. Hur Oliver kommer att ta allt detta? Hur han kommer klara av att inte få stå eller gå . Hur ska man lösa med VAB och allt runt om. Det blir mycket man ska rodda.

Detta innebär en tuff tid för min lilla prins <3.

Nu är det snart dags att dra till gymmet när Alicia och Mathias kommer från skridskoskolan för ett pass för bröst,axlar och triceps.  Kan säga efter gårdagens pass av ben, mage och vader så har jag så ont i häcken så det gör ont att sitta :)

Kram på er och ha en fin söndag!

Val av skola

Ja nu är det snart jul 2017 och Oliver närmar sig sin 6 års  födelsedag.  Frågorna har varit många om hur vi ska göra inför hans skolstart. Ska han gå förskoleklass? Ska har gå vanlig skola? Ska han gå särskola och är han i så fall kvalificerad för särskola och var måste vi i så fall göra för att allt ska gå rätt till administrativ också vidare?

Att ha ett barn med särskilda behov och att hitta rätt är en djungel  och inte självklart att man blir informerad av högre instanser om hans rättigheter heller. Vi hade ett möte med rektorn på en skola som ligger nära vårt hem som vi också hör mycket gott om från andra föräldrar om . Jag har tänkt att Oliver legat efter så pass mycket i språk och kommunikation  att han inte varit mogen för att börja förskoleklass utan skulle gå ett extra år i förskolan istället. Jag vet ju om att man inte jobbar på individnivå i förskolan och har känt att Oliver tyvärr inte fått det han egentligen har rätt till i stöd av hans utveckling. På skolan berättar då Rektorn att dom inte har förskoleklass i särskolan utan att skulle Oliver börja hos dom så skrivs han in i första klass som sexåring. Hon berättar också att de jobbar mer individanpassat och att de har personal på skolan efter elevernas behov!! Jag kände att detta måste ju bara vara en dröm. Efter ett långt samtal så fick vi gå hem och fundera på hur vi ska gör för det är ju ett stort beslut. Vi hoppas nu att allt går som det ska och att den stora utredning som ska göras blir gjord som den ska för då kommer vi ha en förstaklickare  i  mitten på augusti nästa år. 

Jag är helt övertygad om att vår älskade Oliver kommer att utvecklas bättre i skolan än ett sista år i förskolan.

Mina älskade ungar!

Schematavla

Nu är äntligen Olivers schema tavla klar.

Ikväll har jag suttit med pictogram online och valt ut bilder till bildkartan

 som är bilder för olika aktiviteter och göromål Oliver har under en dag.

Sen utskrift och fram med lamineringsmaskinen och laminera  arken. rätt enkelt egentligen men så glömmer man och prioriteringar har legat på massssor av andra måsten.

Men i dag blev det av.  

Det är bara en mindre enklare modell än så länge.

Vi vet ju inte om han kommer ta det till sig eller om vi behöver ändra 

på något för att det ska passa honom. VI vet ju heller inte det ultimata upplägget för prinsen heller, då det är helt nytt för oss här hemma

Detta är i alla fall ett försök till att skapa struktur för Oliver så han ska kunna skapa sig en trygghet i att veta vad som händer under hans dag. Ett sätt att förbereda honom inför nästa dag också, det är också ett försök  att hjälpa hans språkutveckling. 

Han är väldigt social och nyfiken av sig och med detta vi han kanske kommunicera och prata om vad som finns på tavlan och vad han ska göra och förhoppningsvis så småningom kunna föra en dialog om detta med honom.

Ska bli spännande att se vad han tycker i morgon när han vaknar.

Nu får det allt bli lite soffhäng innan sägen för i morgon blir det fix med kompletteringar på 

kandidatexamensuppsatsen.

Kram på er

Motoriken

Jag nu har jag börjat klättra på väggarna  och Oliver tycker också det är riktigt tråkigt att vara hemma.

Tror vi har gjort allt som fallit prinsen i smaken som rita, leka med lego och kolla på plattan på youtube och massor av annat men vi håller tummarna för att  inte vara så många veckor till hemma.

Vi jobbar ju mycket med att teckna i flerordiga meningar här hemma nu för att han ska kunna kommunicera mer förståbart. Men något jag har märt på promenaderna till och från förskola och bilen är att han gillar att balansera.

Han vill alltid då på kantstenen som ligger vid förskolans staketgräns och en rolig sak jag noterade häromdagen när vi var i köket var.

Han hittade mina grytunderlägg i kork som är runda som han tog gram och slängde på golvet.

 Var beredd på att säga till honom att man kastar ju faktiskt inte när han radar upp dom och börjar balansera på dom. Kom direkt på att detta måste att han förknippar dessa med  balansrondellerna som dom har på förskolan i olika strukturer som dom får trampa på.

Denna lilla mannen är helt fantastisk och mer driven än många vuxna är. 

Att se hans envishet och viljestyrka är inspirerande och jag är rätt säker på att utan den så hade han inte varit så pass långt i sin motorik än utan hade nog fortfarande krupit. 

Kram på er!

Möte med förskolechefen

Hej på er!

Nu är vardagen igång för fullt igen och  Oliver är tillbaka på förskolan.

Vi har under föregående termin har bra kommunikation mellan oss, hab och förskolan för att försöka få en bra grund för oliver att stå på  i sin utveckling i förskolan. Utförandet på förskolan har det tyvärr varit sämre med så nu var jag tvungen att boka ett möte med förskolechefen.

Oliver har nu dessutom fått två förskollärare som är helt nya och inte vet vem han är och hans behov men jag har tilltro... ska dela med mig av en text jag skrev på FB samma dag han började så får ni en tanke till varför jag fortfarande har tilltro när det inte fungerat innan.

Under sommaren har jag varit lite orolig över Olivers återkomst till förskolan då det varit väldigt mycket personalbyte på hans avdelning senaste 1½ året.Eftersom hans behov inte riktigt blivit mötta i form av pedagogiska utvecklingsmöjligheter och egentid för träning så har det känt extra tufft. Jag lämnade i dag på förskolan och gick där ifrån blygsamt optimistisk.
Jag möttes av en pedagog i kapprummet som hälsar glatt och läser av att Oliver inte vill släppa mitt ben då han varit hemma i 7 veckor.
Oliver tecknar "tvätta händerna" och hon säger genast " ja kom, ta med mamma så tvättar vi händerna" ;)
Inne i vid handfaten så säger pedagogen "Jag vet precis vad du går igenom"( Jag hinner på en millisekund tänka att "det kan du inte göra") hon fortsätter med att "jag har själv en dotter med down syndrom som är 22 år nu" och kände jag nästan ville börja gråta..... Kan det finnas en möjlighet att hon kan se Olivers individuella behov och inte bara gruppens som det varit innan???

Jag tog detta med mig när jag pratade med förskolechefen att de behövde lägga mer fokus på hans individuella lärande och att nu när Oliver har blivit så pass rörlig så kan man inte lämna honom själv utan måste ha uppsikt hela tiden vilket då också betyder att dom sätter en personal till att punktmarkera honom och då räcker det inte med resurshjälp på 50% när han går full tid i förskolan.

Förskolechefen var väldigt tacksam för att jag bokade mötet, hon förstod min oro och skulle ta tag i problemet...och strukturera om och försöka hitta mer personal..

Jag hoppas att detta nu kommer att leda till något bättre så jag slipper boka ännu ett möte om max ett halv år....... det räcker ju tyvärr inte att vi jobbar med Olivers språkutveckling  hemma bara utan att pedagogerna arbetar med honom individuellt och i gruppen för att han ska kunna göra sig hör och förstådd. 

Klockan tickar och om 1½ år är det dags för förskoleklass och där är inte Oliver i sin utveckling på långa vägar. Han kan ju mer eller mindre knappt göra sig förstådd på förskolan, vilket är viktigt att han kan när han börjar i förskoleklass. 

Nu taggar vi för en ny vecka med  massor av skola och sjukhusbesök och annat

smått och gott och jag önskar er alla en fortsatt trevlig måndag!

HAB möte på förskolan

I måndags så var det dags för möte  på förskolan och uppdatering av Olivers utveckling med Hab på plats.

Vi brukar ca en gång i kvartalet ha möte på förskolan med logoped, sjukgymnast , Specialpedagog och Ambulerande hörselpedagog och förskolechef och pedagoger för att se hur Oliver ligger till  sin utveckling och hur vi ska lägga upp kommande tid för att han ska gå framåt.

.

Jag skrev ju för ett tag sen att jag öppnade en aktivitetsdagbok för Oliver så han ska kunna vara delaktig i sin egen utveckling och för att vi ska kunna ha en grund för kommunikation här hemma om vad han gjort på förskolan. Pedagogerna var positiva till det och förskolechefen tyckte mitt initiativ var riktigt bra.

Dom har börjat använda det  och det känns ärligt så jäkla bra .

Jag hoppas att detta kan vara en kickstart på Oliver att kommuniera med tecken.

Oliver har ett stort ordförråd i tecken  och kan nog upp mot en 70 -80 stycken tecken men han använder dom nästan aldrig .

Jag kan fråga honom hur man tecknar något och så gör han det men inte om vi sitter och försöker prata. Detta är målet på förskolan nu att få honom att teckna mer och få honom att kunna kommunicera med barnen på avdelningen.

Vi har haft en del fokus på att teckna mer med Oliver hemma och att inte ställa ja och nej frågor till honom men nu tar vi tag i det ordentligt så det blir mer överskådligt vad vi faktisk gör och vilka ord vi tecknar. 

Dessa mallar ska både vi och Förskolan använda så man kan dokumentera bättre och dessutom intensivträna under 5 veckor.

Blir en utmaning  att få till det i vardagen men vi kör på och hoppas att detta ska generera i att  Oliver kan göra sig bättre förstådd och teckna mer. 

Blir att också teckna mer med tjejerna här hemma så de kan tecknar med Oliver.

Dom tecknar väldigt sällan med Oliver men vi får se om det kan bli hemspråk i teckenspråk för dom till nästa termin i skolan för båda då de vill kunna prata mer med Oliver.

NU KÖR VI!

 Kram på er!!