God morgon?

Det har ju varit tyst här inne ett litet tag nu men bloggen har helt enkelt inte hunnits med, Vi har haft födelsedagar och alla vardagssysslor och jag är helt slut efter jobbet då vi har flera inskolningar och föräldrar som tar extra energi så här i början av terminen. I går var inget undantag heller och då fick jag ett samtal som kändes som ett riktigt slag i magen så alla luft bara gick ur mig😢

Vi har haft stödfamiljsinsats för Oliver i ca 2½ år nu vilket har varit helt underbart och behövligt. Vi kunde ju dock inte nytja det alls på hela första året och halva andra då det inte fanns någon stödfamilj till oss. Sen ett havår fick vi vänta pga att oliver var inmobil efter sin op och stödfamiljen fick barn. Så strax efter jul 2018 började vi äntligen inskola oliver hos sin stödfamilj några timmar varannan lördag och det har gått sååå bra. Oliver tycker jättemycket om dom och pratar om dom när vi är hemma. Samtalet igår kom från vår handläggare på LLS som berättade att det kanske tyvärr kan finnas en risk att dom kommer att vilja avsluta som vår stodfamilj 😭Orsakerna hade inget med Oliver att göra och jag kan förstå om dom väljer att avsluta då jag vet deras skäl.

Men är jag nu väldigt egoistisk så känns det så fruktansvärt tråkigt om de väljer att avsluta då vår familj verkligen behöver detta stöd. Vi har ingen avlastning här i Göteborg, Vi har väldigt sällan /aldrig släkt som kommer hit för att hälsa på vilket gör att Jag och Mathias bara har varandra. Vi får liksom aldrig tid att vara mer än föräldrar utan behöver alltid backa upp varandra inför barnen eller fixa med allt runt barnen och framför allt Oliver eftersom han kräver rätt mycket extra.

Ja nu får vi bara vänta tills slutet av nästa vecka för då ska stödfamiljen ge definitivt besked hur det blir,. Blir vi av med dom som stödfamilj så hoppas jag bara så innerligt att det inte tar 1,5år denna gången också att hitta en ny

Kram och jag önska er alla en härlig fredag❤

Borås djurpark

Hej alla finingar!

Igår tog vi en roadtrip till Borås djurpark för att kolla alla djuren och nya dinoland! Jag hade bestämt att jag och barnen skulle dit någon dag i veckan men inte vilken dag, så när min vännina Catharina också skulle dit med sin mamma och sina barn så frågade vi om dom ville ha lite mer sällskap😊 Roligare för mig att gå med vuxet sällskap och för Alicia då Cattis dotter är jämngammal med Alicia och dom har känt varandra sen de var bebisar😊

Jag har varit där två gånger med barnen innan och Oliver älskar att titta på djuren och se sina favoritdjur Elefanten e ju bara så häftigt. Vi körde så va var där när de öppnade och det blev en riktigt solig dag och alla barnen (och Jag) hade så roligt. Parken är väldigt stor och har väldigt många fina djur, jag tycker det är väldigt mysigt att gå och titta och njuta av att mina barn har det bra, och detta är ju en aktivitet som Oliver fixar utan problem när vi har honom i vagnen(annars rymmer han).

Så många vackra djur!!! En helt fantastisk dag med underbara människor. Vi drog oss mot utgångarna när klockan var 17 och parken stängde😂 Ja det blev sju timmar i djurparken och min osmorda nacke är i dag i kräftans tecken och kokande varm😂. Det skulle ju bli molnigt så tänkte att det inte behövdes men tji fick jag😂

Även om jag vet att jag inte har någon skyldighet så brukar jag frågar först om jag ska lägga ut kort på någon annan i bloggen av respekt för dom och nu har jag inte frågat så då blir det på oss😉

Nu hoppas jag ni får en fin torsdag

kram ❤

Äntligen Toaträning

Hej alla finingar!

.Nu har vi börjat med pott/toaträning här hemma....

Hur går det då ? jo det går hyfsat när Oliver väl vill ha kalsonger på sig.
Vi hade ju några kallingar liggandes i lådan som vi fått för väldigt längesen av någon som jag hämtade i går men dom vad storlek 86/92 så dom var väldigt tajta. Så vi tog en shoppingtur till Lindex och Kappahl för att köpa kallingar och vilken härlig känsla att få shoppa kallingar till prinsen, det har känts som en lång bit kvar för det innan. Jag tror att detta kommer vara en väldigt lång process men det får ta den tiden det tar.

Inne på Lindex var prinsen väldigt nöjd att få välja några kallingar själv, lite bilar som är det bästa han vet och några med djurmotiv på blev en stor succé och prinsen lämnade stolt över kalsongerna i kassan för betalning😊

Jag och Mathias var ju dock inte helt nöjda då vi ville ha några i den mer gammaldags modellen briefs som sitter åt lite mer så jag sprang in på Kappahl där vi visste dom skulle ha. Tog två 3-pack med motiv som jag visste skulle passa honom och kommer till kassan och kassörskan säger. Tar du ett pack till så får du tre för två. Japp klart jag gjorde så nu har prinsen kallingar😂

Syns det att han älskar sin Kallingar med brandbilar på?Han visade stolt upp dom och har kollat sig själv i spegeln 😂

Han har fått välja själv om han vill ha blöja eller Kalsonger och dom flesta gångerna har han valt kallingarna. Jag vill inte på något sätt påtvinga honom eftersom jag inte vill att han ska tycka det är jobbigt för då låser han sig kanske och då går det inte alls.. Flera av gångerna han velat sätta sig på pottan när han haft kalsonger så har det kommit kiss så det har gått mycket bättre än jag förväntat. Igår så sa han "kiss" när han satt i vår säng på ett frottéunderlag och vi sprang snabbt till toa men då hade han redan kissat,så då var det för sent men det är den enda olyckan när han haft kalsonger på sig på två dagar😃 Ja vi får se hu det går resten av veckorna fram till skolan börjar, vi har i alla fall hittat ett intresse med häftiga motiv för att skoja till det lite.

Jag säger i alla fall heja OIiver min prins du kan och hålla mina fingrar och tår för att min lilla älskling ska fixa detta galant. Denna perioden är ju oftast jobbig med barnen precis vid övergången.

Kram på er denna varma lördag💓

Välkommen till Holland

Vet ni..... att vara förälder till ett barn med funktionsvariation och diagnos är oftast väldigt svårt att förklara. Denna dikten fick jag se för första gången när Oliver var ca 4 dagar gammal när vi låg kvar på sjukhuset, och den har hjälpte mig mycket med alla mina rädslor inför vad som skulle komma.

Den förklarar på ett väldigt fint sätt hur det är som förälder till ett barn med fuktionsvariation. De tuffa dagarna kommer fortfarande men jag hanterar det okända på ett annat sätt nu än jag gjorde för sju år sedan.

Eftersom jag fått en del nya följare det senaste kommer jag att köra ett inlägg där jag berättar om mig själv 😊Har ni redan nu någon fråga så skriv en kommentar så svarar jag på frågorna samtidigt i det inlägget.

Håll till godo❤

En dikt av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med
ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem
som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan
förstå och föreställa sig hur det känns.
Så här är det:

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till
Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer
Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.
Du lär dig några användbara fraser på italienska
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger :”
Välkommen till Holland”

”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om
att komma till Italien”
Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar. Det viktiga är att
de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig
skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring……och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar …och att Holland
har tulpaner…och i Holland finns till och med
målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna……därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara……….med Holland.

Många kramar till er idag ❤

Ingen rolig start på veckan

Godmorgon alla fina!

Vilken solig och härlig måndag det blev i dag. Ja här är det fortfarande risigt, rösten har kommit tillbaka lite men hostar som bara den fortfarande och är matt i kroppen. Har till och med träningsvärk i magen så mycket som jag hostat.Tänkte att jag skulle vara hemma och vila och kurera mig i dag när Alicia har skola och Oliver är på förskolan men den tanken varade inte så länge för Oliver har haft diarré sen i går så då blev det vab i stället och det blir inte nån vila då inte. Prinsen verkar inte lida av det men vi vet ju inte om det är magsjuka eller om han ätit något olämpligt i lördags när han var hos sin stödfamiljen. hoppas i alla fall att det släpper snart.

Hoppas ni andra får en bättre start på veckan än jag och prinsen, kram på er ❤

Produktivt möte

Möte på skolan inför Olivers skolstart blev ett bra ett. Fick träffa specialpedagog och en av Elevassistenterna som som kommer vara i Olivers klass. Som jag skrivit förr så är särskolan mer elevanpassad än vanliga skolan och Oliver kommer gå i en klass med 3! andra elever och då finns en klasslärare och två elevassistenter i klassen Det känner jag är helt fantastiskt för då kanske Oliver kan få komma vidare i sin utveckling och gå framåt i språk mm. Jag vet ju att vi i förskolan inte har riktigt samma förutsättningar och detta har jag tyckt varit jobbigt när jag sett så stort intresse från Oliver både i språket och Matte. Självklart så har vi tränat hemma men det räcker ju inte när det måste tragglas och repeteras femtiotusen gånger utan det måste ju fångas upp även i förskolan.

Vi fick massor av information och vi fick delge massor av information till personalen om Oliver för att hans kommande vistelse på skolan ska bli så bra och säker som möjligt. Lite!! papper fick vi också med oss hem att både läsa och skriva på..... Ja tror många funkisföräldrar känner i gen sig i det administrativa i att ha ett barn med speciella behov. Man har så mycket man ska ta reda på och det är oftast inte BARA att sätta igång med något utan det finns oftast massor av papper och blanketter och intyg som ska skickas in.

Exempelvis nu skoltaxin. Han har fått plats i särskolan och dom ska hämta där men ändå ska vi lämna intyg som styrker hans diagnos för att han ens ska få åka skoltaxin till och från skolan. Man får åka hur kort sträcka som helst från hem och skola när man ha ett funktionshinder och eftersom att han går i särskolan av just den anledningen och hade inte annars fått gå där utan diagnos så känns det så tramsigt att behöva lägga energi på att ringa för att fixa med ännu ett intyg på diagnos som ska skickas vidare.

Skolan i sig känns väldigt bra och nu håller jag båda tummarna för att allt går smidigt .

Nu ska jag väcka barn så kram på er den mulna onsdag❤

Hur ska jag känna? Känslorna är många

Så många känslor på samma gång.

Förra året den 3 maj så gick Oliver igenom sin första höftoperation av tre stycken, det var en av dom jobbigaste dagarna i mitt liv. 10 timmars väntan när han opererades innan vi fick träffa honom på uppvaket igen. Och synen när han ligger där gav tårar i ögonen över att se sitt barn ligga där och man kan inte göra ett endaste skit för att göra det bättre för honom också ska man samtidigt vara stark. De kommande 8 veckorna efter var heller inte alls lätta men nu i efterhand så ser jag verkligen hur stark min lilla hjälte var och vi klarade det bra.

Vi har varit på massor av efterkontroller och röntgen för att se att det läkt ordentligt och att hans kropp har bildat nytt skelett och för att förbereda för en lika dan operation fast på höger sida.

Nu vet jag inte riktigt vad jag ska känna, lättnad att slippa känslorna under och efter operationen eller bedrövad att få vänta, vi blev lovad operation i maj detta året för att det skulle gå ett år mellan operationerna,men också för att hans andra operation skulle vara gjord tills han skulle börja skolan. Detta skulle göras så han inte behövde komma till en ny plats och sen dras iväg igen efter några månader för att sen vara hemma flera månader efter operationen och läka. Dessutom så är han högproriterad efter som hans höfter är så dåligt och måste fixas asap......

Jag har ringt och varit på operationskoordinatorn ett flertal gånger men svaret jag får är att vi får ställa in oss på hösten😔 Vi har ju planerat typ hela detta året efter att en operation ska göras och vi ska långvabba, så vi har inte planerat någon semester och heller inte säkert att vi kan vara hemma samtidigt då, så trist men det är ju egentligen inte det stora utan vi vill ju bara få operationen gjord nu så han kan få en så bra skolstart som möjligt. Fördelen med att opereras på sommaren är ju också att eftersom hans gips gör att han inte har möjlighet att gå på sig byxor på hela tiden så kan vi bara slänga en filt över benen. På höst och vinter så kommer det ju bli alldeles för kallt med bara en filt och han kommer att få vara inne hela tiden han har gipset.

Allt detta påverkar ju Olivers motorik också, han går ju inte okej som det är nu och sidan som är opererad så har benet kortats lite vilket då såklart påverkar.

Jag jag hoppas nog i alla fall på ett magiskt samtal som säger att vi får operationsdatum innan sommaren ändå, sista som försvinner är ju hoppet ❤ Denna starka lilla kille har fått utstå mer än många människor får under en livstid och jag vill bara det han ska få slippa allt skit och bara må bra.

I bland blir det inte alls som man tänkt sig...

I går tänkte jag suga ut det sista ur den härliga helgen med ett varmt bad innan jag skulle krypa ner i sängen. Jag ligger i badet och hör från badrummet hur Oliver börjar hosta hysteriskt. Känner klumpen i bröstet på en gång för jag känner ju så väl igen den sortens hosta. KRUPPHOSTA!!😔Han hostade jnte så mycket så Jag hoppades så att det bara var lite tillfälligt  men så var ju tyvärr inte fallet.

Strax efter jag hade lagt mig så började han hosta hysteriskt igen men denna gången vaknade han i panik för han inte fick luft och kunde andas ordentligt. Kom då på något negativt med denna lägenheten.... Vi bor på tredje våningen och kan inte bara öppna dörren och sätta oss på trappen så han kan få lugna sig och få frisk luft som vi kunde i förra lägenheten 😕 

Det blev att hålla upp hans huvud för att försöka fria luftvägarna och inhalera medicin och lugna honom så det inte blev värre. Vår älskade prins lugnade sig så han kunde få somna om men det varade bara i ca 45 minuter för sen kom hostan igen men nu lät det annorlunda! Jo nu hostade han så mycket så han kommer att spy tänker jag och flyger upp för att få honom ur sängen för att i värsta fall torka spya på golvet i stället för sängen. Ropar och väcker samtidigt  Mathias att komma med papperskorgen för att också försöka slippa torka golvet. Oliver hysteriskt hostande och ledsen spyr då upp en massor av slem och vi kunde undvika att torka spya.

    

Detta fortsatte några gånger till under natten och jag insåg att det var lika bra att skicka till jobbet att jag måste vabba för honom. Detta var ju inte alls i vår plan då jag har blockplanering med hela mitt arbetslag i dag på jobbet och vi ska diskutera hur vi ska lägga upp allt inför hösten och Mathias har en stor flytt av datorer som han måste dirigera...... ja vi delar på vabben och det var min tur att ta.

Nu är vi rätt möra både jag och prinsen efter väldigt lite sömn och jag försöker få i honom mat och vätska efter att magen blivit tom. Prinsen är ändå så stark och tar ändå allt sånt här så fantastiskt bra och han är min lilla hjälte💖💖

Ja detta var verkligen inte med i min plan inför måndagen så då får vi se om man kan vara med via skypelänk en stund på vår planering så man är med i diskussionerna och planeringen inför hösten.

Nu blir det att sätta på en ny kanna kaffe så jag orkar hålla mig vaken hela dagen 😉

Kram till er alla mina fina läsare och hoppas ni också har en solig dag 💗

Kvalitetstid med premiär

Då var det söndag och snart en magisk helg har gått till ända.

Denna helgen har vi haft fortsatt inskolning hos Oliver stödfamilj.

Detta ger oss möjlighet att göra saker som Oliver inte vill eller fixar att vara med på.

Det är ju fortfarande inte den fulla tiden utan vi har har haft varannan helg ett tag nu och har kört dom helger som stödfamiljen har haft möjlighet att ha Oliver hos sig.

Igår så hämtade dom honom här vid 10 tiden  och jag och Mathias fick nästan 7 timmar av kvalitetstid med Alicia.Alicia har aldrig varit på bio med både mig och Mathias samtidigt utan vi har alltid varit tvungna att dela upp oss. Vår älskade skrutta var väldigt nöjd med denna premiär och tyckte att detta får vi göra fler gånger 💓 

Vi passade också på att lyxa till det lite extra och bokade bord på Pinchos  då vi sällan går ut på restaurang och äter och Alicia älskar att äta på pinchos sen hon gjorde det för första gången för ca 5 månader sen.

När bio och restaurang besöket var över så var det hem och packa för skruttan som sen direkt skulle hem till bästisen för övernattning.

På så sätt så har vi fått lite egentid bara med prinsen också.

Denna helgen blev alltså en fullträff trots att vi inte kunde åka rullskridsko för att det regnat hela helgen. Nu laddar vi för ny skol och arbetsvecka och ser fram emot en ledig dag mitt i vecka 😁
Nu är det dags att börja med Maten och ta tag i lite tvätt, så önskar er alla är trevlig söndag💓💓

Barnens lekstad

Godmorgon på er!
Här sitter jag i köket med en kopp kaffe och bara njuter av tillvaron just nu, detta är ofta en tid för mig när jag sitter och tänker tillbaka och reflekterar över saker och ting.

Vi var på barnens lekstad i Kungälv nu i veckan med barnen😊
Oliver har ju utvecklats grymt mycket under en tid nu och det är så roligt att se förändringen.
Förra gången vi var på lekstaden så hade Oliver fortfarande inte utvecklat sin motorik för att ta sig över alla hinder och klättra trapphinder som finns på lekbanan. Han var då väldigt nöjd med att hålla till där de mista hade bollhav och rutschkana.

Denna gången fick vi oss ett rejält konditionspass och fick byta av varandra med jämna mellanrum.
Oliver har inget risktänk, med andra ord så har han inte utvecklat att se någon konsikvens av sina handlingar vilket är väldigt riskabelt i bland. detta gör att kan behöver vara 5 steg bakom honom i allt.
Men vi måste också finnas där för att stötta honom om han behöver dom gånger man han ännu inte får med sig erfarenheterna hur han ska göra i vissa situationer.

 

Oliver tyckte det var så roligt och hade vi inte stoppat honom för att äta och dricka så hade han garanterat sprungit 3 timmar i sträck. Han kollade verkligen av hela leklandet och utforskade alla olika miljöer.

Visst tittar jag på ett barn i samma ålder som är "normalstört" så ligger han mycket efter på många plan men ser jag till hans individuella utveckling så har han kommit så långt bara sen förra året.

Nu hoppas jag på att få ett op-datum för hans andra operation så vi kan få förbereda oss på allt som komma skall i hans  miljö och med hans kropp.
Han vara så otroligt accepterande förra gången för situationen han befann sig i och klarade sig så mycket bättre än vad vi hade vågat hoppas på så vi hopas att upplevelsen denna gången också blir så pass bra .

Nu börjar huset vakna och jag ska börja ta tag i dagen.
Kram på er denna soliga morgon och glad påsk😀

Köksvy med språkträning

Vår älskade köksvy
Tänk att något så enkelt som att titta ut genom fönstret kan vara ett sånt nöje för någon men så är det här.
Oliver tycker det är så spännande att kolla ut genom fönstret och allra helst rusar han dit om han hör polis eller ambulanssirenerna åka förbi.  Sen Oliver fick sina rör i öronen så har han verkligen försökt att ljuda så mycket han bara kan. Man ser verkligen hur han lyser upp när vi förstår vad han säger.
Jag ser stora framsteg men han har ännu så lång väg att gå.
Endelser i ord och många språkljud sitter ännu inte  men han är så driven vår lilla filur så det kommer kanske.

Oliver bemästrar alla bokstäver i alfabetet men har ännu inte kommit på att man kan sätta ihop det som ord.
Ja det händer mycket i hans utveckling hela tiden och skulle jag lyssna på alla fördomar som man hör om människor med Downs syndrom så kommer han aldrig att kunna läsa eller skriva vilket är rent jävla skitsnack.
Visst han har sina begränsningar inom flera områden men med hans beslutsamhet och sin vilja så kommer han klara precis vad han vill bara att det tar honom lite längre tid att nå dit det är jag helt övertygad om.

Kram på er denna soliga onsdag 💓

Bästa helgen på länge

Vilket härligt väder det är i dag! Solen skiner och det börjar komma lite vårtecken här och var. Jag som inte är så mycket för kylan njuter verkligen nu när det börjar bli lite varmare 😊

Jag tänkte summera en av de bästa helgerna jag haft på länge.

 Jag kan bli lite frustrerad på folk som " gnäller" att dom typ ALDRIG har någon egentid och är barnfria men så ser och hör man att , den har varit där och där utan barn , den och den har varit barnvakt hit och dit!!

Jag och Mathias har inte så stort socialt nätverk här i Göteborg och heller inte någon släkt, jo Mathias bror med familj bor här men dom har ju fullt upp med sin egen familj och alla barnens aktiviteter och då kan ju heller inte vi begära att dom ska vara barnvakter hit och dit.

Detta gör ju att jag och Mathias faktiskt inte har "egentid" så ofta men igår så hände det för första gången på över 2 år att vi var helt barnfria i några timmar.

Ja jag skriver inte detta för sympati utan mer för att konstatera att den egentiden är SÅ viktig för att hålla ihop oss som föräldrar och som en enhet utan en massa bråk hela tiden.

I fredags direkt efter skolan så gick Alicia med sin klasskompis Agnes hem och skulle sova över till på lördagen. Känns bra att hon har hittat en kompis i nya klassen nu när hon bytte klass vid terminstarten. Detta gjorde att vi fick lite räk& kräftmys när Oliver hade lagt sig på fredagkvällen. Tiden för hämtning av Alicia var inte bestämd utan jag pratade mad Alicia när dom vaknat  på lördagenoch då fick hon gärna stanna till eftermiddagen då Agnes familj ändå inte hade några planer och bara skulle vara hemma. Jo men då tänkte jag att Åh så skönt då får jag och Mathias iaf 2 timmar helt barnlediga då Oliver skulle till sin stödfamilj en liten stund mellan 10-12. Vi "skolar" in honom och då har vi sagt att vi får ta några timmar i taget så alla parter får vänja sig. Förra gången var har hos stödfamiljen 2 timmar och dom tyckte det funkade jättebra men vi sa då ingen tid för när vi skulle hämta i går så jag skickade ett sms och frågade hur länge de tänkt sig och får svaret " vi kan väl lämna vid 15,30"
Jag och Mathias fick alltså 5,5 timmar!!! att bara prata och vara med varandra, gå och strosa i affärer utan barn äta lunch i lugn och ro ute.

Dom timmarna var väldigt behövliga och värdefulla på alla sätt och vi då vi ALLTID är mamma och pappa och nästan aldrig får chansen att bara vara Linda och Mathias. Även detta besöket hade gått jättebra och dom tycker att han börja känna sig hemma med dom vilket känns såååå bra, vi tycker också att det syns att han trivs med dom så nästa besök ville de ha ännu längre vilket känns fantastiskt skönt.

I dag har vi haft en lugn dag där vi skulle en stund till ikea för att köpa ny kudde till Oliver och äta lunch då vårt kök fortfarande är svårt att göra mat i. Vi vände på parkeringen då det var helt överfullt och tog Max för Lunch och jysk för ny kudde till Oliver.Alicia hittade då också ett bäddset hon bara var tvungen att ha så hon köpte det för egna sparade pengar.

Nu är det snart dags lite middag och vi kör helfabrikat i ugnen i dag så plattorna är svåranvända med en stor dammig slang hängandes in i köksfläkten, och några maskiner tvätt hänger nu också på tork men gud så underbar helgen har varit. Det är så viktigt att ta tillvara på varandra och jag tror alla funkisföräldrar instämmer att det är extra viktigt för oss som har barn som kräver extra för att inte tappa bort sig själva och fylla på energi.

Kram på er!!💓

Utbränd!

Vilket härligt väder!! Lite kallt på morgonen när jag lämnade barnen på skola och förskola men ändå så härligt i solen.
Ja sovmorgon fast jag börjar sent finns absolut inte med på kartan här hemma utan klockan ringde 6 och då var det dags att ta tag i dagen vare sig jag har lust eller inte😐

I går så delade en av mina bekanta på en länk från aftonbladet som fick mig att tänka igen mina sista snart 7 år som förälder.
Artikeln handlade om resultat som kommit fram vid en avhandling som gjorts om mammor till barn till funktionsnedsatta barn.

I artikeln som framkommer det att vi mammor med funktionsnedsatta barn tyvärr löper en större risk för psykisk ohälsa än andra.

Jag läste artikeln här och jag kan inte mer än hålla med om allt som står skrivet i artikeln.
Sen Oliver kom till oss så har jag fått en helt annan syn på hela vår svenska samhällsstruktur och att bara för att man har laglig rätt till något så är det inte per automatik så att det flyter på och att du då får hjälp med det.

I artikeln så står det att vi  mammor KÄNNER att det hänger på oss och det finns ju en anledning till varför man känner så😌

Vi får i princip kämpa för alla saker som vår älskade prins har laglig rätt till som att exempelvis få samma förutsättningar till sin bästa utveckling i fsk. Allt handlar tyvärr om pengar och är inte vi föräldrar upplysta om våra barns rättigheter så vill ju heller inte instanserna  gärna berätta för att spara in på pengar.

Sen ska vi inte prata om allt det organisatoriska som ska till för att först ha ett som andra familjer har"normalt" familjeliv och särkullsbarn sen ska vi på detta då få in mellan 3 och ibland upp till 6 läkarbesök i månaden också. Kan vi då inte de bokade tiderna så ska jag behöva ringa och avboka och boka nytt. Sen har vi då upp mot kanske 15-20 olika sorters instanser att ha kontakt med som man ska ha koll på .
 

Ja jag kan säga att jag kraschar i sängen varje kväll och är oftast helt slut.Vissa veckor är värre än andra men det är ju heller inte Oliver som är den jobbiga i allt detta utan allt runt honom som egentligen skulle kunna flyta på så mycket lättar.   Efter ett tag så bryter jag ihop för att till nästa dag ha hämtat lite extra kraft så jag orkar ett litet tag till innan jag bryter ihop nästa gång.

Man måste som förälder vara stark för sina barn och i dagens samhälle så måste vi funkisföräldrar också kämpa varje dag för våra barn med funktionsvariationer. Jag är så innerligt glad att Alicia är så glad i sin lillebror och är helt säker på att han kommer få stöttning av henne i sitt liv när han blir äldre.

Kram på er och hoppas ni haft en toppendag

Första barnkalaset

I dag var dagen när vår älskade prins fick gå på sitt första barnkalas!

Jag har länge trott att han inte skulle få uppleva att gå på ett barnkalas och jag blev så glad när har såg inbjudan i hans fack på förskolan😃 

Pappa fick gå med på kalaset. Jag träffar så många barn under veckan på jobbet så det blev papps lott att vara med. Han var också den enda föräldern som stanna kvar när kalaset började. Oliver behöver ju hållas under uppsikt så gott som hela tiden så det kan man ju så klart inte lägga på föräldrarna som håller i kalaset, så inget konstigt att pappa var kvar.

Det gick jättebra på kalaset och det vara bara vid ett tillfälle som Oliver hade blivit ledsen när det hade blivit för högljutt och han fick panik.

Prinsen var så nöjd när han kom hem och hade fått godispåse i fiskdammen och fått äta tårta som han älskar och leka med sina förskolekompisar.

I morgon börjar ännu en ny vecka med nya utmaningar så nu blir det snart sängen så man kommer upp i tid för att få upp ungar och komma till jobb i tid 😊

Förberedelser för OP

Varning för starka bilder!

Då är bollen i rullning igen inför Oliver andra höftoperation.

Hade samtal med läkaren i tisdags då han berättade att Oliver är uppsatt i kö för operationen men  att den är lång. I samma andetag berättar han att Olivers operation är så pass nödvändig/allvarlig så att han ser nog att Oliver kommer få hoppa fram i kön och att operationen troligtvis blir nu till våren. Då är det alltså dags att börja rusta sig för en riktigt tuff tid igen, hur man nu gör det? 

Förra gången var riktigt jobbig, vi hade ju inte en aning om vad som väntade oss under och efter operationen. Vi visste inte hur Oliver skulle ta det och hantera hela upplevelsen med smärta och att inte kunna röra sig.  

Nu har vi ju våra aningar inför operation 2 men samtidigt inga garantier eftersom ingen operation är den andra lik och kan sluta annorlunda än förra gången.

Jag är verkligen en planeringsmänniska och gillar inte överraskningar så nu blir det att planera allt som det går för att gör allt så bra som det går för Oliver efter operationen och hålla tummar för att det går bra och fixa med all kommande vab osv.

Jag känner mig också lite lättad att jag vid min anställningsintervju berättade för min nuvarande chef att detta skulle komma så hon också är rustad inför denna tiden då jag kommer vara långtidsvabbande från mitt jobb och att hon ändå inte såg negativt på att anställa mig.

All planering dämpar också min ångest inför detta.

Det räcker att jag tänker på allt han gått igenom under sina snart 7 år i livet så får jag tårar i ögonen.

Han fick kämpa redan vid sitt första andetag i livet och har fortsatt genom hela sitt liv med så gott som alltid en busig blick och ett leende på läpparna. Vår älskade lilla Prins💓💓

Ja som någon sa efter hans förra operation så är det kanske "tur" att det är han som råkar ut för detta eftersom han är så stark, ingen av hans systrar hade någonsin klarat av något det Oliver fått gå igenom under sina sju år. 

Nä jag skulle inte önska att något barn skulle behöva gå igenom detta trots styrka eller inte. Hade jag kunnat bespara Oliver och alla andra barn denna upplevelse så hade jag gjort det.

Även om jag vet att operationen ska göra så Oliver ska kunna leva i vuxen ålder utan kronisk värk i sina höfter och med detta en förhoppning att slippa rullstol, så gör det så ont i hela mig bara jag tänker på tiden efter operationen. 

Det blev  liksom Pest eller kolera när man skulle besluta vilket, men vi kan ju inte mer än hoppas nu att vi valt rätt.

Kram på er alla !💓