Skillnad?!!

Det är väl ingen skillnad på vad du gör med

 Oliver som du inte gjorde med Alicia när hon var mindre?......

Detta kom upp när jag pratade med en bekant om barnen och berättade att dagarna oftast är rätt intensiva för att hinna med Skola på heltid och allt med familjen .

Att försöka förklara för någon som inte vet hur föräldrar livet som en "funkisförälder" kan se ut kan vara väldigt tröttsamt eftersom flera gånger så verkar det som folk tror man hittar på... 

-Nä är ni verkligen på så många läkarbesök i månaden?!?!

-Så mycket kan det väl ändå inte vara!?!

JO!! svarar jag i bland kan det vara upp mot 5-6 besök per månad beroende på vad som ska kollas och alla dessa läkarbesöken ska jag försöka pussla in i familjelivet och försöka parera med skolan

och samtidigt få tid att umgås med mina barn och man och samtidigt orka fungera som människa.

Oliver har ju inte bara dom "vanliga" besöken på BVC för att vägas och mätas utan vi får regelbundet besöka BUM för uppföljning av sköldkörteln då barn men Downs oftast får en underproduktion i den.

sen går vi också dit på besök för att kolla hur hans "bajsande" fungera då han tarmar inte riktigt är synkat med resten av kroppen , och därav får man ringa och fixa medicin för det med jämna mellanrum.

Vi besöker också Audionomen några gånger per månad oftast för att kolla Olivers hörsel för att antingen justera hans hörapparater eller för att ta hörseltester för att se om hans hörsel har blivit bättre då han har en 50% hörselnedsättning på båda sina öron.

så skulle man ju kunna tycka att nu är det väl iaf inte mer som görs men jodå då har vi HAB som vi också har att åka till ca varannan var tredje vecka.

Vad gör man då på HAB säger du ?!

Jo på HAB finns det utbildade team med Logopeder,sjukgymnaster och kuratorer och Arbetsterapeut som hjälper oss föräldrar  att lära oss hur vi ska kunna träna och hjälpa våra barn på bästa sätt och ger oss redskapen för att träna med våra barn hemma .

Oliver behöver i princip träna extra mycket på allt kroppsligt som bara att kunna komma upp på knä. 

Där är många månaders träning och övande och då får vi tipsen och råd på HAB för att kunna hjälpa honom fram i utvecklingen . Han har överrörliga leder i hela kroppen och en slappare muskulatur  vilket försvårar för hans utveckling om jag jämför med hans storasysters(vilket jag endast gör nu för att du ska förstå skillnaden).

Likadant med logopeden som hjälper oss med hur vi ska jobba med Olivers språkutveckling det är heller inget som kommer per automatik utan vi får träna.

Detta gör ju att vi måste lära oss teckenspråk och sen öva med Oliver för att han också ska kunna göra sig förstådd när inte han kan uttrycka sig i några ord vid en ålder på 2½.

Detta var då en hel del om våra rutiner vi har och då ska jag dessutom tillägga att av dessa besöken bruka oftast några bli ombokade pga att Oliver blir sjuk vilket också inträffar en del då han har varit infektionskänslig.

Allt detta pareras då in med att Mathias jobbar heltid och jag går i skolan 100% och att vi ska hinna vara familj och bara vara också.

-Men ni måste väl ändå ha någon som hjälper er?!?

Nä vi har ingen som helst avlastning .

Jag kommer från Skåne utan någon som helst släkt här, Mathias är från Värmland och har visserligen en bror här men han har ju också familj med småbarn vilket gör att dom också har fullt upp med sitt.

så att få hjälp att kanske hinna med saker eller att ens kunna gå ut på en "Date" med Mathias utan barnen händer typ mindre än en gång per år.

Stunderna att mysa när barnen sover värderas därför väldigt högt:)

Så jag skrattar inombords när man hör någon som lämnar bort sina barn för att festa och rättfärdigar det med att "ja det är ju inte så ofta man kommer ut utan barn. (vilket en stor del av mina bekanta med barn gör)

Ja det är jävligt tufft men man gör det för man inte har något val.

Jag älskar ju mina barn och vill bara dom det bästa så då gör man det som krävs.

Jag har ju också valt att utbilda mig för att vi ska kunna ge barnen en ekonomisk tryggad framtid.

Senast i dag i skolan så pratade jag och mina kurskamrater i min "studiegrupp"  om att dom tyckte det var tufft att hinna med "livet" när man pluggar på heltid.

Att Man då också får höra "att orka med det när man dessutom har barn, när dom med sambo el pojkvänner tycker det är tufft"

JA jag sträcker på mig för jag ska klara detta!!

JAG KAN , JAG VILL OCH JAG SKA!!!

Det ÄR stor skillnad att ha ett barn med speciella behov  sen skiljer det ju så klart 

från familj till familj. Det finns med all säkerhet dom som har ännu mer men detta är MIN vardag.

Kram på er!

Carpe diem.