Försöka få en fungerande vardag...

Hej!

Ja jag tänkte ta en liten fortsättning på gårdagens inlägg.
Berätta lite vad som hänt och  vad vi har fått för vardag, sen vi kom hem från sjukhuset.

Att komma hem från sjukhuset till Mathias och Alicia var otroligt skönt
men samtidigt fruktansvärt skrämmande.
Att ständigt ha en klump i bröstet och vara rädd för att han slutat andas
var väldigt uttröttande och vi sov inte så bra under nätterna på en lång tid.
På sjukhuset hade jag ju maskiner som larmade när syresättningen var låg och när han hade
andningsstop.

Vi hade nog inte hunnit vara hemma från sjukhuset mer än 2 veckor
när prinsen drabbades av sin första förkylning .
Ja men en förkylning är ju inte så farligt , det får ju alla alla människor någon gång
tänker ni då. Jo det är sant... en förkylning kan man aldrig riktigt komma från men
för oliver så kan det resultera i en trip till barnakuten eftersom han är väldigt infektionskänslig
och dessutom han väldigt trånga luftvägar.
En vanlig förkylning kan också sitta i över en månad om det vill sig illa.
Så hans första förkylning var INTE rolig  då hans immunförsvar var i botten efter all antibotika
från sjukhuset, och andningssvårigheterna med trånga luftvägar och att den satt i i lite över en månad, sen fick han vara frisk..... i några dagar!! sen kom en ny förkylning.

Vi har fått vara väldigt försiktiga  med olika smittor som har kunnat orsaka sjukhus besök i onödan
men man kan ju heller inte undvika det helt då Alicia går på dagis och bonusdottern går i skolan.
Ja vi har ändå haft tur med akutbesöken, vi har "bara" behövt åka in några gånger för att han har haft problem med andningen, och nu har vi också fått en inhalator som vi har hemma så vi kan
 använda direkt vi börjar märka att han får andningsbesvär,vilket har underlättat en del, men det är så långt från Alicias uppväxt så folk har i bland ingen förståelse för att det är annorlunda för Oliver.

Att Oliver HAR Down syndrom innebär många saker för oss som föräldrar att
lära oss att leva med i vardagen som tex.
Oliver Utvecklar inte i samma takt som "normalstörda" barn utan han är oftast senare i de flesta saker.Han har också slappare muskeltonus vilket gör att vi måste träna med honom lite VARJE DAG i många olika rörelser som för andra barn kommer naturligt med tiden .

Ett sådant exempel är att Oliver är nu 16 månader och kan nu sitta upp själv utan stöd bakom sig en stund vilket andra barn vanligtvis kan mycket tidigare.
Detta gör att vi har många  besök på Habeliteringen för träffar med logopeder, sjukgymnaster mm.
för att få hjälp med olika saker och övningar som kan främja hans utveckling.

Down syndrom är ingen sjukdom  men han man fått diagnosen så finns det olika följdsjukdomar
som är väldigt vanliga och som man då måste ha lite extra koll efter.
Ett exempel på detta är att väldigt många barn som DS föds med hjärtfel och måste opereras när dom är väldigt små , detta har Oliver förskonats och har i dag ett friskt hjärta.
Detta medför att vi har oftast minst ett par sjukhusbesök i månaden inplanerade,
vilket kräver en hel del tid i vardagsliver utöver allt annat man ska hinna med.
Detta kräver en del planering och framförallt en kalender  för att få allt att gå ihop,
sen har vi vi ju Alicias olika grejer som också ska planeras in och synka med Olivers och våra.

Vi har nu kommit in i vardagen och vi har fått det att funka för oss :)

Oj detta blev också ett väldigt långt inlägg  men ska också
säga att även om alla dessa saker är fruktansvärt krävande och rent utav jobbigt i bland så
är ändå utdelningen så underbar.
Att få se vår lilla prins kunna sitta själv och med sitt
nöjdaste leende själv också visa att han kan är den bästa utdelningen.

Oliver har börjar utvecklas till en liten individ  och lever med sin diagnos varje dag
men Oliver HAR DS han är INTE sin diagnos.

Det finns en del likheter mellan alla barn med DS men dom är ändå såååå olika.
Att försöka Googla på Ds och tror att man ska "lära känna" Oliver och veta allt om honom
då har man riktigt fel för sig...

Oliver är sin egen person med sin personlighet med många dsdrag han måste leva med.

lägger här en länk till er som undrar lite om Ds och vad det innebär.
http://www.svenskadownforeningen.se/om-downs-syndrom/


Till sist lägger jag upp en underbar bild som min
 älskade sambo/olivers pappa har tagit.